Criança do Reino Unido não consegue suar devido a doença rara

Fred James, 3 anos, sofre da síndrome displasia ectodérmica anidrótica.
Qualquer calor intenso é uma ameaça à vida do menino britânico.

Fred James, de 3 anos, sofre de uma síndrome rara que
não deixa seu corpo suar. Ele tem que ficar refrescado
constantemente para evitar convulsões. (Foto: Caters)

Aos três anos de idade, Fred James, uma criança que vive no Reino Unido, sofre de uma condição genética rara que não permite que seu corpo libere suor.

Ele sofre de displasia ectodérmica anidrótica, síndrome que evitou o desenvolvimento das glândulas sudoríparas em seu corpo e torna qualquer calor intenso uma ameaça à vida do menino.

Seus pais, que vivem na Cornualha, precisam manter o garoto refrescado e para isso utilizam de ventiladores, sprays com água e até sacos de gelo.

Sarah Jones, 33 anos, mãe de Fred, disse que o menino é vigiado o tempo todo e não pode nem sair para brincar em dias de muito sol. Ela afirma que ele já teve convulsões “assustadoras” quando ficou com muito calor.

Fred teve que ser ressuscitado após sofrer problemas respiratórios e foi mantido sob tratamento intensivo nos quatro primeiros dias de vida. Aos dez meses de idade sofreu sua primeira crise, mas os médicos achavam que poderia ser apenas um vírus.

Formato dos dentes permitiu identificar sintoma
Entretanto, somente quando os dentes apontaram é que percebeu-se o que Fred tinha. Crianças com essa doença apresentam dentes que deveriam nascer apenas na fase adulta ou eles simplesmente não nascem.

Com a detecção do problema, o garoto foi levado a especialistas e seus pais aprenderam a reconhecer os sinais de superaquecimento: a pele de Fred fica muito rosada e suas orelhas extremamente vermelhas.

De acordo com Sarah, o verão é sempre uma preocupação. As janelas da casa ficam sempre mantidas abertas e o aquecimento da moradia é desligado. Apesar da vida vigiada, Fred frequenta a pré-escola e adora brincar e correr.

Apenas 400 pessoas em todo Reino Unido sofrem dessa doença, que apresenta outros sintomas como cabelo escasso, problemas respiratórios e pele muito seca. Ainda não há uma cura para essa condição genética

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